Estas enfermedades debilitan progresivamente y se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas. Se estima que cerca del 8% de la población mundial las padece.
Staff/notiunion
Morelia, Michoacán a 01 de marzo de 2023.- En México se identifican como raras al síndrome de Turner y Gaucher, a la enfermedad de Fabry, pompe, hemofilia, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita y a la homocistinuria, entre otras.
La dificultad para diagnosticar las enfermedades raras es un problema importante. Por ello, la SSM trabaja en la actualización constante del personal para que detecten a tiempo los signos de estas enfermedades, es fundamental detectarlas de forma temprana para elevar las esperanzas de vida de los pacientes.
la concientización de la población sobre las enfermedades raras es crucial para que participen en la atención oportuna de los pacientes. Si por su origen genético se identifican con estudios especializados, especialmente si son menores de edad con estudios genéticos especializados, es por ello que se puede acudir al Hospital Infantil de Morelia para una evaluación de los menores con médicos expertos.
